L'association Tous Partenairescovid fondée en 2020 réunit patients, familles, soignants, chercheurs et société civile dans le but d'aider les personnes touchées par la COVID.Un des objectifs premiers que nous nous sommes fixés est d'aider à mieux comprendre les suites de la COVID, notamment les Long COVID, sur le plan médical, social et professionnel afin de pouvoir préparer les actions de cette association à répondre au mieux aux besoins des patients.Impliquer les patients et leurs familles dans la recherche sur le post-COVID nous semble primordial.Tous Partenairescovid met à disposition de ses adhérents et sympathisants un site internet sur lequel les usagers peuvent retrouver :
- des informations sur l’association
- des informations sur la covid et ses séquelles
- des questionnaires permettant d’alimenter le projet « SuiviLongCovid »
Lieu de déclaration : Sous-préfecture sous-préfecture de Dax
Numéro RNA : W401010062
N° de parution : 20200030
N° d’annonce : 617
Titre : TOUSPARTENAIRESCOVID
Objet : mutualiser et partager des connaissances fiables et pertinentes concernant la maladie COVID 19, ses séquelles et ses effets, faciliter les échanges entre patients, entre patients et professionnels de santé, organiser des débats et réflexions, promouvoir et relayer les travaux de recherche et la prévention sur la maladie et les autres maladies infectieuses à potentiel pandémique dans un dialogue respectueux entre patients, leur famille, professionnels de santé, chercheurs et société civile, et devenir un interlocuteur régulier des pouvoirs publics
Siège social : 1 allée du Vergeron 40390 Biaudos.
Site web : https://www.touspartenairescovid.org (nouvelle fenêtre)
Date de déclaration : le 20/07/2020
Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre site internet (ci-après « Site ») accessible à l’adresse suivante : www.touspartenairescovid.org. Nous vous invitons à lire attentivement les présentes conditions d’utilisation qui régissent l’utilisation du Site (ci-après les« Conditions d’Utilisation »). En utilisant ce Site vous acceptez sans réserve les présentes Conditions d’Utilisation. Tout Utilisateur qui n’adhèrerait pas à tout ou partie des présentes Conditions d’Utilisation, doit s’abstenir d’utiliser notre site, notre réseau social sécurisé et nos questionnaires et ses Services. Pour toute demande relative à votre utilisation, vous pouvez Nous contacter via l’adresse mail suivante: contact@touspartenairescovid.org.
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L’association TousPartenairesCovid peut être amenée à collecter des données à caractère personnel et ou de santé vous concernant, notamment lorsque vous :
- Adhérez à l’association après validation par le conseil d’administration
- Vous renseignez des questionnaires proposés parle conseil scientifique
- Utilisez le réseau social sécurisé de l’association
Vos Données à caractère personnel sont hébergées chez AZUR(hébergeur HDS) ce, pour lesfinalités suivantes :
- Gérer le fichier des adhésions
- Améliorer l’expérience utilisateur des adhérents
- Mettre en œuvre des études cliniques et sociétales proposées et validées par le conseil scientifique
Elles sont conservées pendant 5 ans maximum.
Conformément à la Réglementation relative à la protection des données à caractère personnel, vous bénéficiez d’un droit d’accès, de suppression, de rectification et de portabilité des données vous concernant. Vous pouvez exercer ce(s) droit(s) à tout moment en nous envoyant un mail à contact@touspartenairescovid.org.
« SUIVI LONG COVID » et un projet de recherche qui vise à recenser et définir les suites de la COVID et ses conséquences, notamment les COVID longues.
L'objectif de ce projet est de recenser et aider à définir les suites de la maladie COVID et ses conséquences sur la vie des patients et de leurs familles.
Nous proposons aux usagers de collaborer à une recherche participative menée par l’ association Touspartenairescovid regroupant des patients et des soignants afin de mieux comprendre les formes de Long COVID.
Participer à ce projet, c’est contribuer à la recherche sur le COVID en apportant leur vécu, leur expérience, leur spécificité.
Cela pourra nous permettre de brosser un portrait de ces formes de Long COVID, puis ultérieurement, de mettre en place via l’association des interventions qui répondront à leurs besoins et à ceux des autres personnes qui vivent la même situation.
Cela permettra aussi de faire reconnaitre ce qu’est ce Long COVID avec des résultats fiables et bien construits auprès du grand public, des autorités sanitaires, des scientifiques…
Nous mettrons en place une plateforme publique de présentation des résultats issus de cette recherche, afin que les utilisateurs aient accès dès que possible à ces résultats.
Pour définir et décrire les formes de Long COVID, nous proposerons 3 questionnaires :
Présentations des 3 questionnaires "SUIVI LONG COVID"
Le premier questionnaire
- « Questionnaire Post Covid » vise à recenser les données démographiques et les caractéristiques de l'épisode COVID initial des participants
Les questionnaires complémentaires :
- Questionnaire symptômes physiques (à remplir chaque semaine)
- Questionnaire psychologique (à remplir chaque mois)
Sont proposés aux participants concernés à intervalles réguliers en fonction du questionnaire initial. Les questionnaires sont accessibles sur le site www. touspartenairescovid.org via des boutons spécifiques.
Les informations que vous saisirez dans les questionnaires seront stockées dans une base de données sécurisée et hébergée chez un HÉBERGEUR CERTIFIÉHDS dans le respect des règles françaises et européennes en vigueur.
Afin de contribuer à l’avancement de la science, ces données pourront être utilisées pour faire de la recherche scientifique.
Pour cela, chaque étude devra justifier de l’obtention préalable d’un accord par un comité de protection des personnes selon la réglementation de la recherche en vigueur. Dans ce cas, les données pourront être extraites de la base de données après avoir été dé-identifiées (ou anonymisées), c'est à dire que les éléments qui pourraient vous identifier seront supprimés ou modifiés.
Ces données dé-identifiées seront analysées par des équipes de recherche spécialisées, qui ont établi un partenariat avec l’association Tous Partenaires COVID et dont les protocoles de sécurités informatiques sont vérifiés.
Une fiche de synthèse est à votre disposition et résume les règles de gestion des données ainsi que vos droits vis à vis de ces données.
Les questionnaires "SUIVI LONG COVID" ne sont pas des dispositifs médicaux. Ils ne délivrent pas d'avis médical, ils ne remplacent pas une consultation ni l'avis d'un médecin ou d'un pharmacien ou de tout autre professionnel de santé. Ils ne sauraient non plus se substituer aux recommandations des autorités sanitaires.
L'association Touspartenairescovid est soucieuse de la protection des données personnelles. Elle s'engage à respecter le meilleur niveau de protection en conformité avec la réglementation Informatique et Libertés. Le responsable du traitement est l'association Touspartenairescovid.
Le sous-traitant est l’entreprise Botdeisgn (12 rue Louis Courtois de Viçose 31100 Toulouse) qui met gratuitement sa plateforme de création de questionnaires à disposition de Touspartenairescovid.
Elles sont stockées sur le sol européen et sécurisées conformément aux règles du RGPD par AZURE (Microsoft Corporation) hébergeur certifié par l’Agence du Numérique en santé (liste disponible sur le lien suivant :https://esante.gouv.fr/labels-certifications/hds/liste-des-herbergeurs-certifies)elles ne peuvent ni être cédées à des tiers, ni être exploitées à des fins commerciales.
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