Le contexte:
Nous vivons encore une pandémie qui paralyse une partie de l’humanité et qui a entraîné le blocage de très nombreux pays pour la première fois dans l’histoire. Nous assistons en direct à la gestion nationale et internationale de la pandémie, aux hésitations voire aux errements politiques dus notamment à la place historiquement faible de la santé publique et de son volet prévention. Nous voyons aussi en direct que la recherche précipitée d’un traitement efficace a entraîné des dérives, des prises de position passionnées guidées par l’intuition, l’espoir ou l’ambition, nous avons vu la fragilité de grandes forteresses scientifiques et la mise en cause de grands relais de recherche (Lancet), comme la dérive de l’OMS. Les médias omniprésents pendant les mois de confinement ont orchestré en temps réel le défilé des ignorances, animé voire attisé les controverses, ils ont beaucoup donné dans le « court termisme »et la pseudo-transparence et pour certains heureusement démontré aussi les meilleurs aspects de la communication par la vulgarisation rigoureuse et pédagogique. Les soignants, qualifiés de « nouveaux héros du quotidien » ont été applaudis et plébiscités dans un élan spontané ne pouvant faire oublier combien notre société les a mal considérés depuis toujours, et évidemment mal payés comme toutes les professions humbles qui assurent la continuité de la vie de la société parfois en prenant de grands risques personnels. L’autre grande épidémie mondiale, celle du VIH, bien différente dans son déroulement avait bouleversé les règles mêmes de la recherche grâce à l’action puissante et virulente des associations de patients et de leurs forts relais médiatiques afin de faire bénéficier les malades au plus vite des découvertes même non stabilisées.
Comment cette pandémie va t’elle faire évoluer ou bouleverser la prise en charge, le suivi des patients et la recherche ? Pouvons-nous y apporter notre modeste contribution, sous quelle forme, avec quelles conditions de réussite ?
Le virus va disparaître sûrement, à terme, ou être efficacement prévenu par la vaccination. Mais dans l’intervalle il va continuer à sévir sur des populations vierges ou mal protégées. La société va devoir organiser la vie face au risque infectieux durable et latent. Des malades auront des séquelles qu’il faudra soigner et ils devront être accompagnés. Les connaissances sur les conséquences sociales de la maladie, sur la reprise du travail et le travail lui-même devront être considérées et alimentées. Des diagnostics sont actuellement portés et des prises en charge mises en oeuvre sur la base de connaissances incomplètes. Sans diagnostic précis, les chances de déterminer un bon traitement sont amoindries. Le chemin à parcourir pour bien prévenir, rechercher de façon pertinente, soigner efficacement est donc encore largement devant nous.Mais ce chemin est rendu plus ardu par les errements évoqués précédemment; or, la confiance est absolument indispensable pour réussir les coopérations entre les patients et les médecins et chercheurs qui pourront s’avérer fructueuses. Comment y contribuer ? La présente initiative a pour objectifs de:
- bien connaître les attentes des patients encore touchés, dont les séquelles sont présentes, dont les conséquences psychosociales n’ont pas été ou pas assez prises en compte
- partager les connaissances vérifiées et exhaustives sur le virus: symptômes, thérapeutiques, prises en charge, recherche et corriger si nécessaire les informations inexactes ou nocives qui peuvent tromper et conduire les patients à de mauvaises interprétations- permettre aux patients d’échanger entre eux et de partager leur histoire et leur vécu,
- faciliter l’interrogation de professionnels compétents et disponibles en capacité de répondre aux patients ou anciens patients de façon sûre et simple,
- conduire des projets de recherche dans tous les domaines (médical, travail, psychologique) utiles à la bonne santé des personnes concernées et à la compréhension de la maladie
- alimenter les vrais débats qui existent et faire partager les réflexions menées- peser sur les décisions publiques- contribuer à ces buts grâce à des outils, des règles de comportement, de fonctionnement et d’éthique, une sécurité des échanges et des données capables d’améliorer la confiance mutuelle entre les acteurs.
Quelle opportunité pour une association regroupant patients, médecins, société civile ?
Aujourd’hui, les associations de patients sont installées dans le tissu sanitaire français.Leur représentation nationale est indiscutée et les Présidents successifs deFrance Assos Santé sont des personnalités écoutées et influentes. Il y aura immanquablement une ou plusieurs associations de défense et de soutien des malades COVID. Elle sont forcément ici ou là en préparation. Compte tenu des problèmes spécifiques à cette pandémie évoqué supra, la présente initiative s’inscrit dans un cadre un peu différent, afin de nouer des relations fortes et fructueuses entre patients et professionnels, de rassembler le travail, la réflexion, les initiatives et les projets de la communauté des patients et de la communauté des soignants sous les yeux et l’appui de la société civile, dans des conditions éthiques, de comportement réciproques et de sécurité définis avec soin au préalable. Si cette initiative s’avère fructueuse, nous aurons ensemble fait en sorte que le monde d’après soit différent du monde d’avant, sans incantation ni utopie mais par un travail pragmatique, mutuellement respectueux, au service des patients et de ceux qui les servent, construit par eux mêmes, ensemble.
Pourquoi adhérer à TousPartenairesCovid ?
Adhérer à une association, c’est « venir chercher » mais aussi « apporter et donner »
Côté patients :
- partager les connaissances vérifiées et exhaustives sur le virus: symptômes, thérapeutiques, prises en charge, recherche corriger les informations inexactes ou nocives qui peuvent tromper et conduire les patients à de mauvaises interprétations du vécu, des connaissances qu’ils possèdent seuls et qui sont rarement utilisées, jusqu’à ce jour
- trouver et /ou apporter du soutien, du vécu(voir que d’autres ont un même vécu, les mêmes problèmes, comprendre comment l’autre s’en sort ou s’en est sorti…
- obtenir/partager des informations (reprise du travail, travail lui-même, conseils médicaux)
- comprendre comment participer à une étude clinique, un répertoire, comment participer à une étude dans d’autres domaines
- peser sur les décisions des autorités de santé en matière de prise en charge des séquelles, du statut de maladie professionnelle
- pour les patients experts, participer à la régulation du réseau social
Côté médecins et chercheurs :
- participer à la régulation du réseau social
- mettre en oeuvre des études cliniques s’appuyant sur un réseau de patients motivés afin de faire progresser les connaissances et publier
- recruter plus facilement pour les études cliniques, les observatoires
Côté société civile :
- contribuer à une aventure sociétale en papotant son regard, son expérience (de juriste, de journaliste…)
- mener des débats utiles à la compréhension et à la bonne organisation de la santé en rapport avec le virus
Pour tous :
Participer à une réflexion collective:
- qu’est-ce-que j’ai vécu, vu, que je ne voudrais plus voir, revoir, revivre ?;
- de quoi j’ai bénéficié ou pas bénéficié et que j’aurais voulu que l’on me propose ?
- et si cela se reproduisait ?
Les moyens de l’action :
Lancer une association d’un type nouveau, regroupant des communautés encore non constituées et peu habituées à construire les facteurs de leur coopération, donner rapidement des réponses utiles, trouver les expertises et le temps à donner pour les effectuer, amorcer les premiers projets de recherche, le tout sans moyens financiers préalables nécessite un certain nombre de conditions:
- un groupe d’acteurs, bénévoles, patients et professionnels soucieux de servir, d’amorcer une aventure, de donner de leur temps pour lui permettre d’éclore et d’être reconnue
- des règles et principes sur lesquels s’appuyer qui guident toute l’action de l’association qui ne « roule pour personne »- des médecins et patients régulateurs
- un réseau social sécurisé car comprenant des données de santé
- des savoirs faire dans les champs de la communication afin de réussir les relations avec la presse, organiser des webinaires indispensables au débat
- un objet, des statuts, un siège, un premier CA qui construira les fondations et recherchera les premiers financements.
De très nombreuses questions se posent encore. Le petit groupe qui a réfléchi, écrit ce texte a contribué à rédiger le site « mesconseilscovid.fr ». Il a compris que pour être vraiment utile, il fallait une nouvelle dimension.
Il souhaite maintenant soumettre ce document à votre esprit critique, vos suggestions, vos propositions et votre opinion sur le rôle que vous accepteriez de jouer pour participer à cette démarche fondatrice.
Biblio : https://sante-respiratoire.com/la-fibrose-pulmonaire-secondaire-a-la-covid-19/